J'ai passé la journée avec une amie. Et le soir, j'ai soupé chez elle et son chum. Il y avait le garçon de son chum qui était là. Ce n'est pas la première fois que je le vois. Mais chaque fois, ça me bouleverse.
18 ans, ne marche pas, ne mange pas seul, ne parle pas. Aucune autonomie.
Ça me bouleverse. Il ne l'a pas à temps plein avec lui. Une fin de semaine sur deux. N'empêche.
Je fais des farces, je ris avec eux, mais la vérité, c'est que je ressens toujours un certain fond de malaise. Parce que je suis triste pour lui (pour eux en fait, le fils et le père). Parce que je me demande ce qui peut se passer dans sa tête. Parce que je ne sais pas comment je ferais pour vivre une telle situation. Je suppose qu'on ne sait jamais tant que ça ne nous arrive pas... Vous imaginez-vous, votre vie, avec un enfant lourdement handicapé ? Et pourtant, plein de gens font face à ça.
Et le problème, si je puis nommer ça ainsi, est double. Parce qu'il y a un enfant qui a une qualité de vie moindre. Parce qu'il y a un adulte qui doit faire face à cette situation.
Ça me bouleverse. Il n'a aucun moyen de défense, aucune façon d'exprimer clairement ses besoins. Que des marmonnages. Le perçoit-il qu'il est différent ? À quel point ? Comment se sent-il ? Surtout que ce soir, il semblait plus morose, plus triste. Contrairement à cette fois où il riait aux éclats parce que moi et mon amie, on lui chantait un classique de la compagnie créole. Sauf qu'il ne peut rien dire. On ne peut savoir. Juste deviner, essayer de comprendre.
vendredi 7 janvier 2011
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12 commentaires:
Moi, je crois que ces personnes viennent au monde pour faire grandir les gens de leur entourage, parce que tu te dois de voir la vie différemment quand tu prends soin d'une personne lourdement handicapée.
Je lève mon chapeau très haut à ces parents qui font un travail formidable et qui n'attendent rien en retour. Ils ont toute ma reconnaisance.
Si tu savais comme ça me préoccupe en ce moment...Tes billets arrivent toujours à point ;) J'imagine que dans les cas où on ne résiste pas à ce qui "est", une telle expérience peut nous faire grandir...Mais cela est-il possible? Je veux dire, accepter complètement...Aïe, ce sont de vraies questions...
Les gens qui vivent des situations comme celle-ci sont très fort. Je les admire. Comme une amie m'a dit le bon dieu nous en donne pas plus que qu'est-ce qu'on est capable d'en prendre. Mais bon ça ne répond toujours pas à la question pourquoi.
Je crois profondément que si tu en jasais franchement avec le papa concerné, en présence du fils, tu leur démontrerais ton soutien. Souvent la curiosité de l'entourage les encourage à continuer, beaucoup.
L'indiférence les blesse/attriste, qu'elle soit réelle ou fausse pour cause de malaise.
Ça bouleverse tellement oui. Je crois, comme Lucille, que ces gens sont là pour faire grandir les autres.
Je comprends ton inconfort face à cette situation. Ayant moi-même deux enfants qui vivent chacun leur handicap intellectuel, ce n'est vraiment pas facile à digérer quand tu apprends la nouvelle.
Tu ne mentionnes pas si ce garçon est né avec cet handicap ou si c'est arrivé accidentellement. Dans les deux cas, est-il conscient de son état ? Par ailleurs, quel est le nom de cette maladie ? Je pourrais m'informer davantage...
Très touchant ce texte. Ça me ramène toujours dans le passé avec les miens et la maudite culpabilité refait surface...
Jeff, je suis curieuse de la culpabilité que tu as ressentie? Pourquoi se sentir coupable?
@Lucille : C'est vrai que ça fait voir la vie différemment. Ça relativise certaines choses.
@Patty : Semble-t-il que je tombe souvent pile ! Quant à accepter, chaque humain trouve son cheminement dans les épreuves qui lui sont présentées.
@Caro : Je pense qu'on se croit tous incapable de le prendre... jusqu'à ce qu'on ait plus le choix.
@Josie : Oh ! je n'ai pas l'air mal à l'aise ou indifférente ou quoi que ce soit. J'en ai parlé avec mon amie plutôt. Comment elle, elle a réagit lorsqu'elle a connu son conjoint. Et le père, lui, il est à l'aise. Il vit avec ça depuis longtemps.
@Jeff : Il est né comme ça. Et j'ai aucune idée s'il est conscient de son état. Il agit comme un enfant. Il ne parle pas, mange pas seul, ne marche pas, joue avec ses jouets, se traîne à 4 pattes... Un grand enfant. Tes enfants, c'est quoi ce qu'ils ont ? Et comme dit Josie, pourquoi un sentiment de culpabilité ?
Médéric (17 ans) et ma fille Marie-Ève ont tous deux le syndrôme de Gilles de la Tourette. Médéric possède aussi le syndrôme d'Asperger. Marie-Ève est une TED (Trouble Envahissant du Développement) et elle en est atteinte de manière irréversible et sévère.
Quand j'ai appris la nouvelle de leur handicap, notre pédiâtre de l'époque nous avait demandé de passer des tests de gènes pour savoir si l'un ou l'autre des parents pouvaient avoir transmis ces troubles à nos enfants.
L'enquête n'a rien pu prouver de tangible en ce qui concerne mon ex-femme. Et j'ai un doute quant à moi. Je me souviens, étant très jeune, je devais avoir sept ans, ma mère m'amenait voir un médecin (un psy?) qui me faisait jouer avec des jeux, des jouets à l'hôpital psychiâtrique de Rivières-des-Prairies, à Montréal.
J'ai donc pu consulter le rapport d'évaluation et celui-ci demeure incomplet, à ma grande déception. Ma mère avait décidé de ne plus se rendre aux rendez-vous. Je n'ai jamais su pourquoi.
Par ailleurs, et si je me fie à des comportements que j'ai déjà eu et que je sais qu'ils sont toujours présents en moi, je sais hors de tout doute que j'ai le syndrôme de la Tourette. J'aimerais bien parcontre pouvoir passer des examens plus approfondies concernant les autres maladies (TED et l'Asperger) pour être fixé une bonne fois pour toute.
Voilà. Vous savez tout sur ce que j'éprouve face à cette culpabilité qui m'affecte envers les handicaps de mes enfants. Je vais devoir vivre avec pour le reste de mes jours.
Merci de m'avoir lu.
@Jeff,
Je peux m'imaginer ce sentiment de culpabilité. Je suis moi-même atteint d'un trouble psychotique non-assigné et je dois gérer cela à tout les jours. Je sais très bien que si je me reproduis, il y a des chances que je transmette ce trouble à ma progéniture, voir qu'il se développe en schizophrénie. C'est un poids que nous devons supporté.
Ceci étant dit, merci de votre confession.
@L'impulsive,
Il est difficile de comprendre comment cette personne se sent. Peut-être est-elle heureuse ainsi, peut-être pas. Ce qui est important, c'est de ne pas les rejetés, car je crois qu'il n'y a rien de pire que le rejet lorsque nous sommes atteint d'une maladie mentale. Du moins, c'est ma pire crainte...
@Jeff : Merci de ce témoignage. C'est touchant. Et tu sais, malgré que je comprenne ce sentiment de culpabilité, je sais aussi que tu n'as pas à te sentir coupable. Ce n'est pas quelque chose que tu pouvais savoir ou prédire. C'est un constat après-coup. Comme je dis, je comprends ton sentiment. Mais tu peux t'en départir. Ça te ferait le plus grand bien.
@conciliabule : Je ne sais pas à quel point il pourrait sentir le rejet. Son handicap étant tellement sévère de toute façon, je doute qu'on le rejette beaucoup. Il doit plutôt laisser trop mal à l'aise certaines personnes. S'il est heureux... Il ne connaît pas le concept alors peut-être que c'est beaucoup plus simple que pour nous...
Le sentiment de culpabilité peut aussi s'apparenter aux maladies génétiques... Si mon chum possède le gène de ma maladie, nous avons 1 chance sur 4 de le transmettre à nos enfants. En sachant consciemment que cette chance existe, et en connaissant parfaitement ce qu'est le quotidien d'un enfant atteint de cette maladie, est-ce que je prendrais la chance de tomber enceinte malgré tout?
Oui, c'est dur de vivre avec un handicap physique ou mental, ou un état incurable. Mais au travers de tout ça, s'ils sont bien entourés et aimés, les enfants arrivent à vivre de beaux moments. Ça ne sera jamais parfait, parfois ce sera l'enfer, mais ce n'est pas complètement perdu. Le frère de ma soeur est trisomique et il semble très heureux quand même. Parce qu'aimé, stimulé et soutenu par son entourage. Ça peut faire toute la différence.
@Viv : C'est certain que quand on sait la situation d'avance, on sait aussi que le risque est plus grand. C'est autre chose si on l'apprend après coup disons.
Et effectivement, ces personnes peuvent être heureuses. Et malheureuses. Tout comme nous en fait. Mais différemment.
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